7/31 本当に突然に

大変残念な報告をしなければいけません。

１８トリソミーという病気は今日調子がよくても、あしたどうなるかはわかりません。
といままでさんざん言われていたのに、それは遠い先のことのように思っていました。

７月２９日　午後１０時２０分　ゆうちゃんは息を引き取りました。

これまでは、調子が悪くなったら苦しい表情があり、もう先生からも
朝までどうか・・・などと言われていてもなんとかがんばってこらえてきたゆうちゃん。

しかし、この日は違いました。
マーマがこの日病院に行けたのが、午後９時頃。
マーマの到着を待っていたかのように・・・
突然サチュレーションが下がり始め見る見るうちに３０台。
マーマからの突然の電話「ゆうちゃんが変！すぐ来て！」

そして、その数分後「もうゼロ！！」
と声を詰まらせながら・・・

なぁ～ぶが子供たち４人をたたき起こし（この日に限って早寝をした兄弟たち）
でもなにが起こったのか言うことができず、子供たちは訳のわからないまま
車に乗せられ病院へ。

そこにはもう呼吸器をはずされて、栄養チューブもはずされた姿のゆうちゃんが
ありました。
「なんで、ゆうちゃん呼吸器いらなくなったの？もう大丈夫なの？」
「ちがうんだよ、お姉ちゃん。ゆうちゃんはお空に昇っていったんだよ」
「・・・・」

たしかにまだそのころのゆうちゃんはまだぬくもりが残っていて暖かった。
マーマからゆうちゃんを渡されてだっこしたときそう感じた。
２ヶ月半ぶりのだっこ。

ようやく状況を理解した兄弟たち。お姉ちゃんはしくしく泣きながら
でもしっかりとだっこした。おうちに帰ってからだっこしたかったのに。

そのときのことをマーマから聞いた。
あっという間のできごとだったけど、ゆうちゃんは全然苦しまなかったって。

確かにいい表情をしている。
これまでで一番いい顔のような気がする。

沐浴をして（お風呂はこの日もなぁ～ぶの仕事）とってもさっぱりした顔のゆうちゃん。
実は１８Ｔのお友達が甚平をよく来ていたので、ゆうちゃんも似合うかなと買って
マーマに持たせていたピンクの甚平。

こんな形でゆうちゃんに着せることになるなんて。

（ごめんなさい。息をしていない子の写真を載せるのは気が引けましたが
ゆうちゃんの最後の笑い顔を見ていただきたいので、載せることにしました）

ゆうちゃんは　扶子（ゆうこ）　と書きます。
「扶」は人を助ける。夫を支えるなどという意味があります。

１８トリソミーという病名を聞いて、その病気の意味を知り、
それでもその子の名前を決めなければいけないとき、
この「扶」という字が直感的に与えられました。
それは、もちろん生きてひとのためになるのが一番いいのですが、
もし、もしはやくお空に行くことがあるとしても、お空からみんなを
応援し、助けるそのような子になってほしいと名付けました。

昨夜（３０日）、扶子ちゃんの帰還式（仏式でいうお通夜）
今日（３１日）、昇華式（仏式でいうお葬式）が終わりました。

そして小さな本当に小さなお骨入れの壺に入っておうちに帰ってきました。
その小さなお骨入れのさらに半分もないんです。（露骨ですみません）
本当にあっという間で、正直　夢でも見ているような感覚です。

いっしょにがんばっていたおばあちゃんが、つい最近退院ばかりなのに
扶子ちゃんの姿を見に遠くから来てくれた。何度も何度も夢を見たよって。

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どのような形でみなさんにお伝えするのがいいか、ちょっと悩みましたが、
考えても良い案がでないので、このようにありのままを報告することにしました。
このブログを通して、たくさんのお友達、パパさんママさんから応援いただき、
支えとなってくださった方本当にありがとうございました。

扶子は２３０日間がんばりました。
これからはお空から、みんなを応援することにしました。
不自由だった体を脱ぎ捨て、これからは自由奔放。
扶子はこれからが本番だと思っています。

7/26 ということで右向き

主治医の先生もリハビリの先生も右向きを多めにすることで一致。
しばらくはゆうちゃんの好きな右を多くしてもらえることになった。

リハビリの先生は同じ右向きでも角度とか頭の位置とか少しずつ変えてみて
ゆうちゃんの落ち着く体位をまた考えてくれると言っていた。ありがとう。

で、最近気が付いたんだけど、
ゆうちゃん　前はよく黒目がヒョィって上に行っちゃったりして
白目になっていたけど最近は少なくってきたような気がする。
神経系も少し成長してきたのかな？

7/24 左向きはやだよッ！

ゆうちゃん　左向き（左下）は大っ嫌い
いままではミルク中は右向きで、それ以外の時は左向きの体勢だった。

でも、左向きは基本的に嫌いで、昨日は左向きにしただけでサチュレーション６０を
切ってしまうこともあったそうだ。苦しかったのかシクシク泣いていたらしい・・・

先生とお話しして、基本的には右向きにしてもらうようにした。
床ずれが起きないように適当に移動してはもらうけど。

もうそろそろ梅雨明けかな？
そうしたらゆうちゃんの肺の雲もすっきり晴れわたったらいいな！

ゆうちゃん、おにいちゃんがんばってサッカーのメダルもらってきたよ！
「優秀選手賞」だって！

ゆうちゃんも毎日がんばってるから、今度ゆうちゃんにもメダルあげるね！

7/20 なかなかよくならないなぁ～

ゆうちゃん　肺の様子がなかなかよくなりません。
レントゲンで白い曇りが多くなっちゃったとのこと。

先生もどうしたらいいのかな？？って感じらしい。
呼吸器していることが良くないかもしれないし、はずしたらもっとわるくなるかも？？

きのうはひーたんママさんと会えたってマーマが言ってた。
いろいろいろいろお話しできたって喜んでたよ。

これからもよろしくね！ひーたんママさん！

（注）マーマという呼び名は４番目の子まーくんがママを一生懸命呼ぶときに使う。
　　　ママがほかのことをやってても、マーマ　マーマ　マーマ！（だんだん大きく）
　　　と振り向いてくれるまで呼び続ける。これが何分かおきに聞こえるのである＾＾

7/13 だれ？

ゆうちゃんの退院を一番心待ちにしているお姉ちゃん。
これまで、ゆうちゃんの具合の悪い顔ばっかりみていたから

この写真みせたら「だれ？」だって＾＾
目元もしっかりして、これまでと見間違えるようになりました。



７ヶ月のお祝いの絵本だよ～
気に入ってくれるかな・・・・

7/12 ７ヶ月だ！

ゆうちゃん　７ヶ月おめでとう！
（肺炎で入院してからもちょうど２ヶ月目だけど）

ゆうちゃんをお祝いしてと言うわけではないけど、病棟では夏祭りがあったんだって！
ドラエモンのおみこし！

ロビーでは立って歩ける子たちが、おみこしを担いでにぎやかだったんだって！
ゆうちゃんは部屋から出ていけないから、みることはできなかったけど

うさぎさんが遊びに来てくれた！
でもゆうちゃんはそっぽ見てるようだけど・・・

ゆうちゃんの視線の先には

絵本があったのでした・・・

（一日に３枚も写真があったのは初めてだな・・・）

 

 

 

 

 

7/9 久しぶりにゆうちゃんの写真

あまり薬で寝ることが少なくなり、起きている時間が多くなってきたゆうちゃん。
でも、写真がなかった。起きてる時間が増えたって書きたかったんだけど
写真が寝ていたら変だもんね。

ようやく起きているときの写真が撮れました。
ちょっとほっぺたがぷっくりしてきたような・・・

7/4 お友達の紹介

今日はゆうちゃんのお友達を紹介します。

実はゆうちゃんの１日前に生まれて、同じ病気と闘っている「あっちゃん」です。
ゆうちゃんとよく似てるんだよ！

あっちゃんママさんからいただいたメッセージと写真です。

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私も昨年12月11日に２人目になる女の子を出産しました。
18トリソミーと診断されました。
生まれてすぐに肺出血し輸血。
生後すぐは泣くことも負担で薬で眠らされている状態でした。
退院なんて夢のような話でした。

生後11日目の12月22日に手術をし、手術後は1200gまで体重が落ましたが、
今は完全直母で体重も5000gを超えました（3月27日に退院）。

それでも時々しんどくなるので安心はできないのですが…。

名前は『あっちゃん』といいます。
ゆうちゃんと重なるところがとても多いなぁと感じています。
小さな体でほんとにすごいですよね。

（写真はちょっと前のものです）

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みなさぁ～ん！あっちゃんとママさんにも元気玉を送ってあげてくださいね。

7/2 今日のゆうちゃん

今日は呼吸器の酸素濃度３０％、回数は２０回／分になり、
眠る薬も使わなくなってきているので、おきてる時間が多くなってきた。

先生から抜管の話しもでてきて、なんとなく期待しちゃうけど
ゆうちゃん、イベントに弱いからゆうちゃんペースでいいからね！

そういえば、先週目の手術をしたおばあちゃん、以前は失明状態だったんだけど
術後の経過が良く、うっすらと見えるようになってきたとか・・・
やっぱりゆうちゃんが調子いいとおばあちゃんも調子いいみたい。
よかったよかった！