7/31 本当に突然に

大変残念な報告をしなければいけません。

１８トリソミーという病気は今日調子がよくても、あしたどうなるかはわかりません。
といままでさんざん言われていたのに、それは遠い先のことのように思っていました。

７月２９日　午後１０時２０分　ゆうちゃんは息を引き取りました。

これまでは、調子が悪くなったら苦しい表情があり、もう先生からも
朝までどうか・・・などと言われていてもなんとかがんばってこらえてきたゆうちゃん。

しかし、この日は違いました。
マーマがこの日病院に行けたのが、午後９時頃。
マーマの到着を待っていたかのように・・・
突然サチュレーションが下がり始め見る見るうちに３０台。
マーマからの突然の電話「ゆうちゃんが変！すぐ来て！」

そして、その数分後「もうゼロ！！」
と声を詰まらせながら・・・

なぁ～ぶが子供たち４人をたたき起こし（この日に限って早寝をした兄弟たち）
でもなにが起こったのか言うことができず、子供たちは訳のわからないまま
車に乗せられ病院へ。

そこにはもう呼吸器をはずされて、栄養チューブもはずされた姿のゆうちゃんが
ありました。
「なんで、ゆうちゃん呼吸器いらなくなったの？もう大丈夫なの？」
「ちがうんだよ、お姉ちゃん。ゆうちゃんはお空に昇っていったんだよ」
「・・・・」

たしかにまだそのころのゆうちゃんはまだぬくもりが残っていて暖かった。
マーマからゆうちゃんを渡されてだっこしたときそう感じた。
２ヶ月半ぶりのだっこ。

ようやく状況を理解した兄弟たち。お姉ちゃんはしくしく泣きながら
でもしっかりとだっこした。おうちに帰ってからだっこしたかったのに。

そのときのことをマーマから聞いた。
あっという間のできごとだったけど、ゆうちゃんは全然苦しまなかったって。

確かにいい表情をしている。
これまでで一番いい顔のような気がする。

沐浴をして（お風呂はこの日もなぁ～ぶの仕事）とってもさっぱりした顔のゆうちゃん。
実は１８Ｔのお友達が甚平をよく来ていたので、ゆうちゃんも似合うかなと買って
マーマに持たせていたピンクの甚平。

こんな形でゆうちゃんに着せることになるなんて。

（ごめんなさい。息をしていない子の写真を載せるのは気が引けましたが
ゆうちゃんの最後の笑い顔を見ていただきたいので、載せることにしました）

ゆうちゃんは　扶子（ゆうこ）　と書きます。
「扶」は人を助ける。夫を支えるなどという意味があります。

１８トリソミーという病名を聞いて、その病気の意味を知り、
それでもその子の名前を決めなければいけないとき、
この「扶」という字が直感的に与えられました。
それは、もちろん生きてひとのためになるのが一番いいのですが、
もし、もしはやくお空に行くことがあるとしても、お空からみんなを
応援し、助けるそのような子になってほしいと名付けました。

昨夜（３０日）、扶子ちゃんの帰還式（仏式でいうお通夜）
今日（３１日）、昇華式（仏式でいうお葬式）が終わりました。

そして小さな本当に小さなお骨入れの壺に入っておうちに帰ってきました。
その小さなお骨入れのさらに半分もないんです。（露骨ですみません）
本当にあっという間で、正直　夢でも見ているような感覚です。

いっしょにがんばっていたおばあちゃんが、つい最近退院ばかりなのに
扶子ちゃんの姿を見に遠くから来てくれた。何度も何度も夢を見たよって。

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どのような形でみなさんにお伝えするのがいいか、ちょっと悩みましたが、
考えても良い案がでないので、このようにありのままを報告することにしました。
このブログを通して、たくさんのお友達、パパさんママさんから応援いただき、
支えとなってくださった方本当にありがとうございました。

扶子は２３０日間がんばりました。
これからはお空から、みんなを応援することにしました。
不自由だった体を脱ぎ捨て、これからは自由奔放。
扶子はこれからが本番だと思っています。