7/24 左向きはやだよッ！

ゆうちゃん　左向き（左下）は大っ嫌い
いままではミルク中は右向きで、それ以外の時は左向きの体勢だった。

でも、左向きは基本的に嫌いで、昨日は左向きにしただけでサチュレーション６０を
切ってしまうこともあったそうだ。苦しかったのかシクシク泣いていたらしい・・・

先生とお話しして、基本的には右向きにしてもらうようにした。
床ずれが起きないように適当に移動してはもらうけど。

もうそろそろ梅雨明けかな？
そうしたらゆうちゃんの肺の雲もすっきり晴れわたったらいいな！

ゆうちゃん、おにいちゃんがんばってサッカーのメダルもらってきたよ！
「優秀選手賞」だって！

ゆうちゃんも毎日がんばってるから、今度ゆうちゃんにもメダルあげるね！

7/20 なかなかよくならないなぁ～

ゆうちゃん　肺の様子がなかなかよくなりません。
レントゲンで白い曇りが多くなっちゃったとのこと。

先生もどうしたらいいのかな？？って感じらしい。
呼吸器していることが良くないかもしれないし、はずしたらもっとわるくなるかも？？

きのうはひーたんママさんと会えたってマーマが言ってた。
いろいろいろいろお話しできたって喜んでたよ。

これからもよろしくね！ひーたんママさん！

（注）マーマという呼び名は４番目の子まーくんがママを一生懸命呼ぶときに使う。
　　　ママがほかのことをやってても、マーマ　マーマ　マーマ！（だんだん大きく）
　　　と振り向いてくれるまで呼び続ける。これが何分かおきに聞こえるのである＾＾

7/2 今日のゆうちゃん

今日は呼吸器の酸素濃度３０％、回数は２０回／分になり、
眠る薬も使わなくなってきているので、おきてる時間が多くなってきた。

先生から抜管の話しもでてきて、なんとなく期待しちゃうけど
ゆうちゃん、イベントに弱いからゆうちゃんペースでいいからね！

そういえば、先週目の手術をしたおばあちゃん、以前は失明状態だったんだけど
術後の経過が良く、うっすらと見えるようになってきたとか・・・
やっぱりゆうちゃんが調子いいとおばあちゃんも調子いいみたい。
よかったよかった！

6/27 順調に回復と思いきや・・・

お姉ちゃんからのメッセージ第二段

「ゆうちゃん、まだ帰ってこれない？
6/24に１００（血中酸素濃度のこと）になったのにね！
はやく自分でいきをできるようにして、大きい
きかい（呼吸器のこと）をとって家に帰ってきてね。
まってるよ。ほんとうにがんばって！きょうこより」

最近調子いいし、お姉ちゃんのこのメッセージで順調に回復できるか？と
思っていたら、やっぱりそう簡単ではなかった。

熱が３９．４度まであがった。血中酸素濃度が６５を切ることもしばしば。
脈拍が１８０くらいまであがってた。
苦しそうな表情をしていなかったのが救い。

何かの拍子に簡単に熱があがることがある。
きのうはあまり好きでない体位（左下）だったこともあるかも。
でもずーっと右下の同じ方を向いているわけにもいかないよ、ゆうちゃん。

朝になったら落ち着いてくれたけど、まだまだ一直線に回復ということにはならないようだ。

6/25 レントゲンでも確認

しばらく前のことがウソのように回復に向かっています。
レントゲンでも肺の様子が良くなってきているとのこと。
呼吸器の酸素濃度が４０％まで落とせるようになった。
回数も３０回／分まで減った。

看護師さんたちも
「ゆうちゃん、すごいすごい」と言いながらお世話してくださる。

肝心のゆうちゃんはまだ寝ていることが多くて、目が覚めているゆうちゃん
にはなかなか会えないケド。

 

6/23 ゆっくりと回復

すこーしずつ回復の兆し。
呼吸器の酸素濃度が１００％から９０→８０％と少しずつ落としていっている。
（呼吸器からの酸素濃度を落としてもゆうちゃんの血中酸素濃度が落ちていない）

前は吸引するたびに血中酸素濃度が４０とか５０とかに落ちていたのが
最近は吸引してもあまり落ちなくなってきた。

「ゆうちゃん少し元気になってきたよ」ってお姉ちゃんに伝えたら、
「じゃあ今日帰ってくる？」だって！

「またいっしょに寝た～ぃ！」とゆうちゃんの退院を待ちわびているお姉ちゃんです。

6/17 苦しい日が続く

ゆうちゃん　苦しい日が続いています。
吸引のたびに血中酸素濃度が下がってしまいます。

先生の話では肺も心臓も良くなっている様子は見られないとのこと。

おきてしまうと、ゆうちゃん自分の呼吸でがんばってしまい、
呼吸器とタイミングがあわずとっても苦しくなってしまうので、
ここしばらくはず～っと薬で寝かされています。

白雪姫のように、毒が癒されて目覚めたときには元気いっぱいダッタライイナ

*　*　*　*　*　*

世間の話題になっている「ゆうちゃん」
我が家ではゆうちゃんの上のお兄ちゃんは「マーくん」
今や球界の話題を独占するほどの人気の２人。
ウチには２人ともいるぞ～　運勢あるかな！？

6/15 夜はさみしいのかなぁ？

ゆうちゃん、夜になると苦しくなっちゃう。

昨夜も、仕事を終えてから病院に行ったところ苦しくなった真っ最中だった。
（マーマは家の様子も気になるのでちょっと帰っているときだった。）

定期的に向きを変えて、楽そうな体位にしてもらっているが、昨日はたまたま
左下がいやだったみたいで、呼吸器とも息があわずもがき苦しんでいた。

いままで見たことがない、酸素濃度３０台のときもあった。
心拍数は１９０～２００。ゆうちゃん頭に玉の汗をかいて一生懸命に息をしている。

当直の先生が懸命にゆうちゃんの呼吸にあわせて手動のポンプで
酸素をめいっぱい送ってくれてなんとか６０台まで回復。

眠る薬が効いてきて、寝てくれてから呼吸器に会わせた呼吸ができるようになった。
酸素濃度７０後半、心拍数１３０　なんとか落ち着いた様子。

なんとそのまま朝までぐっすり眠ってくれて
酸素濃度８０後半、心拍数も１１０程度まで回復。
顔色もずいぶんピンクに戻った。

ゆうちゃんがんばったね！

6/12 今度は仕事中に携帯がなった

呼吸器で落ち着いたと思っていた。峠は越えたと思っていた。
が、そうではなかった。

午後５時、仕事中に携帯がなった。
呼吸器で酸素めいっぱいにしているのに酸素濃度が６０しかない。
また熱が９度台まであがった。心拍数が１８０超
・・・・

上の子たちをのせ、また病院へ。

当直の先生から
「これまでで一番良くない状態。」
「朝までどうか・・・」
という話まで出た。

  看護師さんの計らいで、上の子たちを病室に入れてくれた。
１ヶ月ぶりにみんなにあえて良かったね。

ゆうちゃん、みんなにパワーをもらって、ここから少しずつ回復。

今日の朝には酸素濃度は８０、心拍数１２０、熱も７度３分まで下がった。
  顔色もすこしよくなった。

ゆうちゃんの生命力にはほんとうに涙が出ます。
ゆうちゃんの６ヶ月めのお祝いはお兄ちゃん、お姉ちゃんに会えたこと。
上の５人揃った写真が６ヶ月目のお祝いです。

突然、具合が悪くなるからまだ安心できないけど、また一個の山を越えました。

 

 

 

6/10 AM4時電話がなった

早朝４時、電話がなった。
病院からだった。
呼吸が不安定で、酸素濃度も６０に落ちているとのこと。
このままではとても危険な状態だとのこと。

今の病院では１８トリソミーは積極的な治療はしない方針で、
親が望めば呼吸器を使って呼吸を確保しますという電話だった。

こちらとしては当然何とかしてほしいという気持ちはあっても、
病院はそうではない。即刻呼吸器を使ってくださいという話しをした。

とっても心配だったので、
早朝だったけど上の４人の子たちを起こして病院に家族全員で向かった。

病院に着いたときは主治医の先生も駆けつけていてくださり、
呼吸器でちょっと落ち着いたときだった。
でも、タンには血が混じり肺から出血しているとのこと。
さっきまで、苦しくてうめくようにしていたらしい。

ちょっと呼吸も落ち着いて寝てくれた。よかった。一安心。酸素濃度も８０くらいになった。
おにいちゃんたちに、ちょっと落ち着いたヨって伝えたら安心してゲームを始めた＾＾

抗生剤が効いてきたのか肺からの出血もお昼前に止まった。

ゆうちゃん、がんばったね！