6/3 天気のせい・・・だけではない？

ゆうちゃん　きのうは調子よかったんだけど、きょうはいまいち。

しょっちゅう吸引しないといけない。

ゆうちゃん、お兄ちゃんが修学旅行のおみやげ買ってきてくれたよ。
お守りの石だって。お兄ちゃんの祈りも詰まってるよ。

 

6/2 やっぱり天気のせい？

ゆうちゃん　きのうは少し落ち着きました。
リハビリの先生が肺のマッサージ（？）してくれてタンが出やすくなって
夜に見に行ったときはずいぶん落ち着いた顔つきになってた。

おとといの様子がちょっと心配だったので、手術をしてくれた
N病院の主治医の先生に電話して、様子を伝えたところ
「いつかは乗り越えなければいけない。少しずつよくなっていれば大丈夫。
心配かもしれないけど、よくなることを祈ってます。」
と、言っていただきちょっと安心した。

6/1 昨日の様子

ゆうちゃんちょっと苦しそう。
のどからゼロゼロまだ聞こえるし、真っ赤な顔になってせき込んで眠れない。

呼吸も一生懸命していて、手術前の呼吸のしかたに戻ったような感じ。

上の子たちもウチで、頭いたぁ～いとか、鼻水じゅるじゅるしてたから
みんなと同じように調子わるいんだろうなぁ～。
天気が悪かったのも影響あるかなぁ～？

5/29 今日も変わらず・・・

肺は良くなっていない様子。
鼻水、タンを１時間ごとに吸い取っている。

前みたいにぐったりはしていないけど、肺そのものはまだ良くなっていないそうです。

　ゆうちゃん、表情をうまくできません。
一番いい表情をしていたのは、お姉ちゃんにだっこされていたときかな。

 

5/28 言いたいことあるんだよね？

なにか言いたげなゆうちゃん。わかってあげられなくってゴメンよ。
でもずいぶん落ち着いてきたね。

土日は、マーくん保育園ないからママといっしょに病院へ。
（お兄ちゃん２人はサッカーへ。おねえちゃんはお友達の家。いつも
マーくんだけとり残されてしまう。）
病室には入れないからロビーでお友達づくりにはげむマーくん。

マーくんにも寂しい思いをさせてゴメンよ。

マーくん撮影の壁画。
マーくんの写真はこちら　http://blog.so-net.ne.jp/narb/2007-04-04

5/25 進展なし・・・

ゆうちゃん　なかなかよくなりません。
これもゆうちゃんのペースなのかなぁ？

5/24 いつも寝てる

ゆうちゃん　抗生物質はなくなり、ちょっと前進。だけど呼吸はまだつらそうです。

仕事のあと様子を見に行くと、いつもミルクあとでぐっすり寝てます。
（これでもぐっすりなのです）

しばらくゆうちゃんの寝顔をながめてからウチに帰ります。

5/22 ちょっとだけ上向き

少ーしだけよくなったかなって感じ。
まだのどからゼロゼロ聞こえます。

ゆうちゃん、寝ているときは白目になってしまうことが多いです。
（私たちは見慣れましたが）
おきていても　あまりまばたきしません。

Ｎ病院の先生は１８トリソミーの特徴かもしれないと言われていました。

でも、目つかれないのかなぁ～？

寝てても白目で目あけてるし・・・
（写真あるんだけどやめておこうっと）

5/21 退院予定は白紙

ゆうちゃん、なかなかよくならず。
２６日が目安の退院予定だったのが、白紙になった。

酸素の量も増えた。
うつ伏せ寝にして鼻水、たんが少しでやすくなった。

心臓の壁に穴があるため、もともと全身に行くはずの血が肺に行くため
肺にとても負担がかかっている状態のところに炎症をおこしているため、
治りがおそい。

また、１８トリソミーという病気であるため、免疫力がなく普通の子供より
治りがおそい。普通だったら何ともない風邪がゆうちゃんにとっては大きな
病気にかかっているようなもの。

心配な状態が続いています。

5/19 ちょっと苦しそう

肺炎で入院中のゆうちゃん、ちょっと苦しそう。

酸素吸入再開、微熱あり。

（起こしちゃいけないので）フラッシュつけないで撮ったのでくらいですね。
これじゃ顔色もわからない。