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8/31 一ヶ月たって思うこと

ゆうちゃんが空に行って 「もう」一ヶ月がたったという感覚と
「ず~っと前のできごと」だったような感覚と入り乱れていて、不思議な感じです。
マーマも同じ様に感じているらしい。

息をひきとる2~3日前から、ゆうちゃんの髪の毛がよく抜けていた。
それまで抜け毛なんてほとんど見なかったから、気になって看護婦さんや先生に聞いても
「原因はわかりません。」
今から考えると前兆のようなものだったんだろう。

先生なんでもっと詳しく調べてくれないんだろうナンテことを言うつもりはない。

「その日」はゆうちゃんが「生まれる前」から決まっていたような気がしているから。

確かに
18Tのお友達のなかには、大きくなっているおにいちゃんお姉ちゃんがいて、
ゆうちゃんもきっと1歳や2歳の誕生日を向かえられて、また一緒に暮らすことができるはず・・・
と思っていたこともあった。
しかし、過渡の期待はゆうちゃんにも見えないプレッシャーを与えるし
がんばってくれているゆうちゃんの「今」ではなく、見えない「未来」を追うことだって
気づかせてくれたのもゆうちゃん。


「もっと今の私を見て!」
声が聞こえた気がする。そう教えてくれたゆうちゃん。
「先生に文句言う暇があったら、もっと見ててよね!」

だからこれでよかったんだと。
先生も、看護師さんたちもとってもよくしていただいて、感謝しています。
そう感謝していればゆうちゃんも笑顔でいてくれるだろ。

そんなことを考えているこのごろです。


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8/28 お友達大特集~! [お友達大特集!]

一度やってみたかった^^ お友達大特集。
なかには一方的にお友達と思っている子もいますが^^;; 
でもゆうちゃんのことだからきっと応援に行ってるに違いないノダ。
抜けている方、間違っている方、大変失礼なことをしているかと思いますが、
コメントください。スグに追加・訂正します^^
サイトのない方でもお誕生日を教えていただければありがたいです。
あと削除を望まれる方もご連絡ください。

ゆきなちゃん
  「Welcom to Yukina's Room」
  http://www.princess.ne.jp/~yukina/
  1999年6月15日生まれ

Yukiちゃん
  「yuki125」
  http://yuki125.blog22.fc2.com/  ←でもパスワード知らないのだ!
  2000年12月5日生まれ

manaちゃん
  「Little Mana's House」
  http://park20.wakwak.com/~little-mana/
  2003年10月16日生まれ

ミユタン
  「世界にひとつだけの実(18トリソミーのミユタン)」
  http://blog.livedoor.jp/miyuu0716/
  2004年7月16日生まれ

はるひちゃん
  「*はるひ*です!」
  http://haruhiruha.exblog.jp/
  2004年11月6日生まれ

ちいちゃん
  「C's heart」
  http://park17.wakwak.com/~japan/csheart/
  2005年1月20日生まれ

ハルカクン
  ・*:.。.☆ 今、この瞬間キラリ ☆.。.:*・ 18トリソミー遙夏のキセキ
  http://haruka-star.jugem.jp/
  2005年7月28日生まれ

りくくん
  「りくちん18」
  http://blogs.yahoo.co.jp/rikuviva
  2005年9月27日生まれ

えまっち
  「emmachi my little sweetheart」
  http://heartland.geocities.jp/emmachi05/index.html
  2005年12月5日生まれ

莉嘉ちゃん
  「小さなかわいいお姫様 莉嘉」
  http://members.goo.ne.jp/home/20060110
  2006年1月10日

さらちゃん
  「さらは18トリソミー」
  http://blogs.yahoo.co.jp/nuts814
  2006年2月17日生まれ 

いーちゃん
  「いーちゃんの日記」
  http://i-chan.jugem.jp/
  2006年3月15日生まれ

ひーたん
  2006年3月15日生まれ (いーちゃんと同じだ!)

光珀くん
  「こはく日記☆2」    
  http://2nd.geocities.yahoo.co.jp/gl/kohaku_ko_2
  2006年4月20日生まれ

かずくん
  「かず君の育児日記(18トリソミーのかず君の日記)」
  http://blog.livedoor.jp/kazukazu87/
  2006年8月7日生まれ

なっちゃん
  「なつきのミラクルデイズ」
  http://blog.goo.ne.jp/natsuki18_2006
  2006年8月18日生まれ

ひさくん
  「ひさ君のおへや♪」
  http://mypage.odn.ne.jp/home/hisahiro
  2006年9月26日生まれ

しゅんくん
  「ちゅんたん日記」
  http://blog.so-net.ne.jp/syuntan/
  2006年10月16日 生まれ

りらちゃん
  「18トリソミーの璃来びっと」
  http://ramurira.jugem.jp/
  2006年11月10日生まれ 

あっちゃん
  2006年12月11日生まれ

鈴ちゃん
  「りんちゃんだじょっ☆」
  http://blog.goo.ne.jp/yuko-marimo
  2007年1月17日生まれ

結心ッチ
  「~☆天使がくれた宝物~18トリソミー☆」
  http://yaplog.jp/sukikeito/
  2007年3月20日生まれ

まおちゃん
「あおいとまお ~まおは18トリソミー~」
http://blog.so-net.ne.jp/aoi_mao/
  2007年5月9日生まれ

えりたん
  「かよぞう日記 日常編(えりたんは18トリソミー)」
  http://kayozounikki.blog90.fc2.com/
  2007年5月15日生まれ

詩乃ちゃん
  「music box」
  http://blog.goo.ne.jp/ringogarigari/
  2007年5月25日生まれ

RSSという機能に対応しているブログは左の「読んでるブログ」に登録され、更新があるとNEWのマークが付きます。 これおもしろいですね。更新してる順に勝手に表示してくれる!


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8/24 やめる?やめないよ!


ゆうちゃんの上食という「儀式」も終わり、21歳になったゆうちゃん。
これからは霊界で大活躍できるように訓練を受ける期間に入るらしい。

21日の追悼礼拝を自宅でやって、「儀式」も一段落。

ゆうちゃんのことを書いてきたこのブログもどうしようかなぁ~としばらく考えていた。
やめるのはイヤだけど(せっかくゆうちゃんが残してくれた縁がたくさんあるので)、
でも書くことって絶対減っちゃうんだろうなぁとも思う。

ゆうちゃんの名前の由来を前に書いたけど、
もしゆうちゃんがたくさんの人を助けたいと思っていたり、一緒に遊びたいって
思っているならば、その手助けをする意味でやっぱりオヤジはこれを
続けていくのが一番いいのかなと。

実際、この前のまおちゃんの時のように(あまり力にはなれなかったかもしれないけど)
お友達を作るきっかけ作りにもなればいいなって。
ゆうちゃんが18Tでなかったら絶対に出会えなかった人たちとこうして交流できてる訳だし。

ともあれ、このブログはやめずに続けていこうと決意したのでした。
これからもおつきあいくださいませ。

写真は我が家のマジレンジャーです。
おねえちゃん泣いて泣いて顔が腫れるほど泣いていたのを思い出します。
このあとも、車の中でず~っとだっこしておうちまで帰ったおねえちゃんでした。


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8/20 まおちゃんのごしょうかぁ~い♪ [おともだち]

前回、ちょっとだけおはなしした近々滋賀に引っ越し予定のまおちゃんの
写真が届きましたので、みなさんに紹介します。

以下 まおママさんのメールより -------
先日18トリソミーの会からひとり滋賀の方がメールしてくださいました。
在宅はまだむずかさそうですがでも近くに同じ思いをされてる方がいるとわかりました。
実家にかえって来てネットができないんですが...是非真央を紹介してください。
がんばってる真央をしってもらいたいですし 私もブログしたいんですがね~

5月9日うまれ
2510グラムで生まれて動脈管開存をなおす手術にも堪え、今は4000グラムをこえました。
役所関係はすべて身体障害者手帳がいるってことでがっかりです。
でも1ヶ所めで病院がみつかったので来週末には退院にしようとおもってます。

---------------------

滋賀の方が見つかったようでよかったよかった!
順調に体重も増えているようでいい感じです。
みなさん、まおちゃんの応援をお願いしま~す。


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8/16 暑いですねぇ~

暑くて暑くて大変ですよね!

我が家は埼玉県の北のほうだから、昨日40.2℃だった館林のほど近くです。
東京からの熱が北上して・・・・とかってニュースでやっていましたが、
自然に暑いだけじゃなく、人間が暑くしているというのも皮肉な感じ。

貴重ななぁ~ぶの休みはほとんど子供たちに費やされました^^
13日 浦和のいとこのうちに遊びに行きた~い(結局プールにも行った^^)
14日 プールに行きた~い
15日 ポケモンの映画見に行きた~い

14日、15日マーマはゆっくりお買い物^^ なぁ~ぶは4人に遊んでもらいました^^;;(汗大量)

この前書いた上食、ゆうちゃんは昨日で16才。さすがにポケモンはいっしょについて
きたかはいささか疑問。マーマといっしょにお買い物だったかな?

-------
このブログを見ていただいている方で、滋賀県のかたいらっしゃいますか?
滋賀県に近々帰る予定の18Tのお子さんを持つお母さんが情報を求めています。
もし、滋賀県で情報提供可能な方は左のプロフィールをクリックすると出てくるメールアドレス
にメールいただけますか?宜しくお願いします。


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8/10 マジレンジャー !? [兄弟姉妹]

今朝 4番目の子(5歳)が起きてきて 突然一枚のDVDを取り出し見始めた。
それもちょっと熱っぽくて調子がよくないのに。

何のDVD入れたのかな?って見ていたら
「マジレンジャー vs デガレンジャー」

マジレンジャーって知ってますか?
5人兄弟が亡き両親の遺志を継いで、冥獣人(だったかな?)と闘うストーリー。

ゆうちゃんが生まれたとき、
「これでマジレンジャーになれた!」って本気で喜んでいたのがこの4番目の子。
男の子3人、女の子2人という構成まで同じ。

何かを感じてこのDVDを取り出したんだろう。
5人がケンカをしながらも最後は一つになって、敵を倒していく。
そういう姿をまた重ねたのではないかと思う。

ゆうちゃんは確実に兄弟の心の中で生きていて、5人兄弟はやっぱり5人兄弟なんだなぁ~
と感じた時間でした。


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8/7 上食

カウンターが1万を越えました。
5月にブログをはじめてこんなにたくさんの方に応援をいただきました。
特に先週から今週にかけてはたくさんの方にきていただき、
このブログを通してゆうちゃんの葬儀にともに参加していただいて
いたようです。ありがとうございました。

また、実体でお花をわざわざ送ってくださったたくさんの方に
この場からお礼申し上げます。

吸引機のもらい手が決まりました。
たくさん^^の応募ありがとうございました。

-------
今、ゆうちゃんに21日間ご飯をあげて、家族で一緒に食べる「上食」という
式をしています。この期間、1食食べると1歳年齢を重ねます。
21日間が終わると21歳です。
ちなみに今日で8歳になります。
ゆうちゃんの仲の良かったお姉ちゃんと同い年になります^^
不思議な感覚ですよね~

でも、本当にいっしょに食事をしているような感じがしています。


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8/4 吸引機

ゆうちゃんが退院したら使おうと思って準備していた吸引機
一度も使っていません。それどころか箱からも出してません。

ゆうちゃんを応援してくれたみなさんで もし吸引機をお持ちでなく
これから購入を考えている方にお譲りしようと思っています。

http://www.shinei.org/link_file/top_seihin.htm
パワースマイルKS-700

オプションの充電器、車でも使用できるシュガレッターアダプターつきです。
携帯用のキャリングバックもついてます。
(ついているはず。中身をあけていないので、確認していません)

左のプロフィールをクリックするとメールアドレスがでてくるので、そこにメールください。
もし、複数のかたから手があがったら申し訳ありませんが、こちらで決めさせて
いただきます。

-------
みなさんにお気遣いいただき、とってもありがたく思っています。
上の子たちが沈み込むことなく明るくしてくれていて、
それどころかいろいろ引っ張りまわされるような感じなので、
変に感傷的になっている暇はありません。

これがはじめての子だったら大変だったろうなと感じています。
そういう思いを超えてこられたたくさんのご両親がいらっしゃること心に染み入ります。


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8/3 雑感

ごめんなさい。ここ何日かたくさんの方にコメントいただきながら
お返事書けません。正直なところお返事書けるほど気持ちが整理できてない・・・

-------
ゆうちゃんが生まれたとき、3番目の子が胃腸炎でゲーゲーやってた。
ゆうちゃんが息を引き取ってから一連の儀式をしているとき、やっぱり
その3番目の子が高熱を出して寝込んでいた。座薬も効かなかった。
火葬が終わるまで寝込んでいた。
普段はとっても元気な子なのに、やっぱり全身で感じるものがあるんだろう。

一番上のお兄ちゃんは今日からサッカーの合宿に参加。
本当はなぁ~ぶが企画担当だったので、一番働かなくてはいけないのに
こんなことになってしまったので、他に人に代わってもらった。
坐禅を組んでお兄ちゃんはなにを感じてくるだろうか?

お兄ちゃん、お姉ちゃんたち
いろいろ感じているようだけど、それはそれ。夏休みはやっぱりたくさん遊びたいね。


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8/2 3日追悼礼拝

早いもので、今日は昇華式(仏式の告別式にあたる)が終わってもう3日目。

キリスト教系の我が家では「3日追悼礼拝」をしました。
帰還式(仏式のお通夜にあたる)や昇華式ではできない、家族だけでの式。
家族みんなでゆうちゃんの思い出を話し会いました。

いっぱいいっぱいだっこしたこと。
いっしょに寝てゆうちゃんを泣かしてしまったこと。
泣いちゃったらうるさかったこと。
マーマがちょっと出かけているときにお姉ちゃんがだっこしていたとき、
ゆうちゃんがはいちゃってびっくりしたこと。
お風呂に入ったら必ず泣いていたこと。
ゆうちゃんと結局どこにもお出かけできなかったこと。

でてくるのは、おうちでいっしょに過ごしたときのことばかりでした。
あのころが一番元気だったゆうちゃん。

230日のうち54日間しかおうちにいなかったけど、こんなにも多く思い出を
残してくれた。ありがとう ゆうちゃん。
これからは、こころのなかでずーっと生きてるよ。


帰還式の時の写真です。お人形のようにかわいい顔をしてました。
前の日の息を引き取った時よりもかわいくなったような気がしました。
最後まで親ばかです。

今日ゆうちゃんが使っていたベットを片づけました。
大きな酸素ボンベも返しました。
その空間を見て、小さいからだでもおうちの中の存在感は
とっても大きかったな~とつくづく思いました。

 

 


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