12/19 クリスマスページェント

先週の土曜日　マー君が通う保育園のクリスマスページェントがありました。

イエス様の誕生のエピソードを子供たちが演じます。
年長になるとこれがある！という伝統の行事です。

我が家の子供たちはみんなこれをやって、卒園しました。

マー君の出番の一部を紹介します。
マー君は生まれたばかりのイエス様に贈り物を捧げる博士役です。

 

（動画をアップしているんだけど・・・・quicktimeがないと見れない？）
上の画像をダブルクリックするとマー君でてくるかも＾＾

緊張した面もちで・・・・でもよくがんばりました。

11/24 マー君の誕生日

ちょっとさかのぼり、１１月１６日　４番目のマー君６才のお誕生日でした。

この日はおいしい回転寿司を宅配で。それとお約束のケーキ。

マー君もヒルシュスプルング病という生まれつきの病気をもって生まれたけど、
運良く良い先生に恵まれ　すぐにみつかったから６ヶ月くらいで手術をする
ことができ、今では全然意識しなくてもいいくらいまでになりました。

だけど小さいときの入院生活が長かったから　お母さんのだっこに
少し飢えてしまったのかも・・・パパはだめ。マーマがいい！って＾＾

いや～　６才になったんだね～ぇ

あのころはこんな病気があったんだってびっくりしたけど
さらに手術しても直らない病気のことを知ることになるんだけど・・・

一ヶ月くらい前からこれがほしいって言っていたゲキレンジャーのサイブレード。
でもすぐに飽きちゃうんだけどね・・・

ヒルシュスプルング病
肛門と大腸間の細胞が一部欠落していて自力で排便できない病気。
マー君はその細胞が欠落している部位を５ｃｍくらい切って肛門とつなげなおしました。
毎日毎日浣腸とか直径１ｃｍくらいの金属の棒でおしりをぐりぐりしないと
いけませんでした。

 

 

 

 

9/21 ゆうちゃんの思い出

きょうはお姉ちゃんが描いたゆうちゃんの思い出４こままんがを紹介します。

「ゆうちゃんただいま　またあそぼうね」

学校から走って帰ってきて、「ただいま」はゆうちゃんに＾＾
たくさんゆうちゃんとしたいことがあったんだと思うけど。

たったこれだけの絵だけどお姉ちゃんの思いが詰まっています。
（ちなみにお姉ちゃんは小学３年生です）

9/19 退院の秋？まだ暑いぞ～

まだまだ暑い日が続いています。

まおちゃんは先週退院して、一週間なんともなかったらパパさんが待つ
滋賀にいよいよ向かうということでした。そろそろかな・・・

いつもコメントくださるT2-mamaさんちもつい先日退院したとのこと。
退院してすぐはまず親がなれないといけないので、落ち着くまでは大変です。
気が張ってばかりも疲れるので、是非休めるときは集中して休んでください。

・・・いよいよ週一ペースになってきた＾＾

みなさんのうれしい退院ニュースにのせられて　ゆうちゃんがおうちで過ごしていた頃の写真をのせよ＾＾
ゆうちゃんの顔　みぎわさんと同じ大きさだ！

9/3 兄弟たち

ちょいと沈みがちな記事が続いたので、いつもの我が家の様子をはじめての動画で挑戦。
携帯で取った画像であんまり画質がよくないけど、我が家の散らかり具合にちょうど
モザイクがかかっているような感じなのでちょうどいい？。それではどうぞっ！
（画像が重いため削除しました＾＾）

 

 

 

 

もう一発！

 

 

お粗末様でした！

9/1 夏休みの宿題終わったぞ～っ！

夏休みのはじめにお空に行ったゆうちゃん。
兄弟の夏休みはゆうちゃんを感じながらすごした夏休みになりました。

宿題に書いた　長男（６年生）の読書感想文と長女（３年生）の絵日記です。
言葉遣いなどふさわしくないところがあると思いますが・・・・

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「命をくれてありがとう」を読んで
この本は亡くなってしまった扶子ちゃんと同じ病気の子が何日も
何日も頑張ったすごい赤ちゃんのお話です。
その赤ちゃんは「凱晴（かいせい）」君、生まれたときから
１８トリソミーという病気にかかっています。
１８トリソミーは体のあちこちが違って作られてしまったり
体が弱く作られるというかわいそうな病気です。
生まれたときから１８トリソミーで苦しんでいる凱晴君。
お母さんなどが悲しんでいるところを見ると、扶子ちゃんのことを思い出します。
あんな気持ちでみんな悲しんでいるんだな・・・と思いました。
そして凱晴君は半年・一歳・・・・と頑張って生きているところを見ると
あそこまで頑張るのはすごいな！見習わなくちゃな・・・と思いました。
いろいろなハプニングもありましたがついに２才をむかえる凱晴君。
とても生命力がある凱晴君は、本当に本当にすごいんだなと思います。
なんでそこまで頑張れるのかは家族の温かい思いやり
があったからこそではないかと思いました。
この凱晴君は、最高だなと思いました。扶子ちゃんと同じ病気
ながらも頑張り続けた凱晴君の思いが書かれているこの本は
たくさん学ぶことがありました。
この本を読んだことを忘れずにして学んだことも忘れずにしたいと思います。

７月２９日日曜日
今日、わたしの妹のゆうこちゃんがなくなってしまいました。
わたしがいちばんさいしょに泣いてしまいました。
教会でゆうちゃんを天国におくってあげました。
ゆうちゃんがなくなった日はすごくかなしくて
大なきをしてしまいました。わたしが天国へ行ったら
いっぱいあそぼうかと思っています

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おねえちゃんは、ゆうちゃんがお世話になった看護師さんに手紙を書きました。
「わたしも看護婦さんになりたい！」
ゆうちゃんが残してくれた影響はとても大きいです。

8/10 マジレンジャー ！？

今朝　４番目の子（５歳）が起きてきて　突然一枚のDVDを取り出し見始めた。
それもちょっと熱っぽくて調子がよくないのに。

何のDVD入れたのかな？って見ていたら
「マジレンジャー　ｖｓ　デガレンジャー」

マジレンジャーって知ってますか？
５人兄弟が亡き両親の遺志を継いで、冥獣人（だったかな？）と闘うストーリー。

ゆうちゃんが生まれたとき、
「これでマジレンジャーになれた！」って本気で喜んでいたのがこの４番目の子。
男の子３人、女の子２人という構成まで同じ。

何かを感じてこのDVDを取り出したんだろう。
５人がケンカをしながらも最後は一つになって、敵を倒していく。
そういう姿をまた重ねたのではないかと思う。

ゆうちゃんは確実に兄弟の心の中で生きていて、５人兄弟はやっぱり５人兄弟なんだなぁ～
と感じた時間でした。

6/18 初ゴールだ！ゆうちゃんにとどけ！

今日はお兄ちゃんたちのはなし。
きのうの日曜日は６年生のたーにーと２年生のしょうにーが２人ともサッカーの試合。
しょうにーはまだ二回目の試合。

ゆうちゃんが苦しんでいるときではあったけど、お兄ちゃんたちは元気にしていてほしかったから
試合に行かせた。

試合が終わって、むかえに行ったときとってもハイテンションの二人。
（しょうにー）「ボク点入れたよ！キーパーもやって１点も入れさせなかったよ！」
（たーにー）「ボクもいれたよ！ミドルシュートきめたよ！」

やったね！この元気シュート、ゆうちゃんに届け！

5/31 おにいちゃんは修学旅行だよ

「ゆうちゃんきょうはね、お兄ちゃんが修学旅行に行ったんだよ！」
って話しているに違いない。

いつも上の３人は学校からかえってきたらお留守番なんだけど
その場を取り仕切るのは一番上のおにいちゃんの役目。
おにいちゃんがいないとけんかばかりになってしまう。

そんなおにいちゃんが今日はいないので、
「ママは早めに帰るね。ゴメンね。」
と、ゆうちゃんに話しているハズ。

キョトンとした顔で聞いているかなぁ～

5/26 ゆうちゃんへ

おねえちゃんがメッセージ書いてくれたよ

そしたらボクも書く！ってマーくん

（実はマーくんもヒルシュスプルング病でＳ医療センターで手術を受けたことがあります。）

ゆうちゃん、見える？

ゆうちゃん、他のお友達もたくさん応援してくれているよ！