11/24 マー君の誕生日

ちょっとさかのぼり、１１月１６日　４番目のマー君６才のお誕生日でした。

この日はおいしい回転寿司を宅配で。それとお約束のケーキ。

マー君もヒルシュスプルング病という生まれつきの病気をもって生まれたけど、
運良く良い先生に恵まれ　すぐにみつかったから６ヶ月くらいで手術をする
ことができ、今では全然意識しなくてもいいくらいまでになりました。

だけど小さいときの入院生活が長かったから　お母さんのだっこに
少し飢えてしまったのかも・・・パパはだめ。マーマがいい！って＾＾

いや～　６才になったんだね～ぇ

あのころはこんな病気があったんだってびっくりしたけど
さらに手術しても直らない病気のことを知ることになるんだけど・・・

一ヶ月くらい前からこれがほしいって言っていたゲキレンジャーのサイブレード。
でもすぐに飽きちゃうんだけどね・・・

ヒルシュスプルング病
肛門と大腸間の細胞が一部欠落していて自力で排便できない病気。
マー君はその細胞が欠落している部位を５ｃｍくらい切って肛門とつなげなおしました。
毎日毎日浣腸とか直径１ｃｍくらいの金属の棒でおしりをぐりぐりしないと
いけませんでした。

 

 

 

 

コメント 10

マー君！お誕生日おめでとうございます！
優しいたくましいナイスガイになってね♪
ゆうちゃんの分までいろんな体験をしてくださいね！

まだまだ知らない病気が世の中にはたくさんありますね・・。
先日、えりたんの病気を知って、知人が自分が抱える難病を告白
してくれました。存在する全ての病気を知ることは不可能だけれど、
病気や病気を抱える人達やご家族に対して鈍感にならないように
したいです。
by かよぞう (2007-11-25 10:02) 

まーｸﾝお兄ちゃん、
(/￣ー￣)/‥∵:*:☆*゜★。：：＊☆オメデトォー!!
６歳になったんですね♪ハル姉と一緒だよ！
ウチもテレビもののおもちゃを買ったんですけどね
３回使った？っていうくらいで、すでに放置ですよ～～(´ДÅ)
飽きるのハヤ～～～～。。。

病気を忘れてしまえるくらい元気になれたこと、
本当にありがたいですね。
もっと×もっと元気にいっぱい遊んでね、まーｸﾝお兄ちゃん♪
by ハルﾏﾏ (2007-11-26 16:08) 

☆かよぞうさん
実際に病気の子供を持ってみないと、
なかなかわからない「気持ち」ってありますね。
看護師さんも言ってました。
私たちは知識はあるけど気持ち的なことは
限界がありますって。
by なぁ〜ぶ (2007-11-26 21:17) 

☆ハルママさん
ハル姉といっしょだったんだね～
ってことは来年学校ですね。楽しみですね！！
by なぁ〜ぶ (2007-11-26 21:19) 

まー君、６歳おめでとう！（遅いですが。。。）
まー君も病気（ヒルシュスプルング病、初めて知りました）もって
生まれてきたけど頑張ったのですね～！よくなってよかったね。
な～ぶ家はお子様多いから、誕生日（お祝い事）いっぱいで楽しそう！
by りくママ (2007-11-28 14:53) 

ヒルシュスプルング病。確かに聞かない病気ですね。
まー君も大変だったんだぁ。
でも、よくなってよかった。
ゲキレンジャー、見てるんだね。誕生日はニキニキだぁ。

最近、この手の番組を見ていないと、友達の子供と話が出来なくなってきたので、私もいろいろ見てるっす。
by ベンジー (2007-11-28 22:18) 

☆りくママさん
結構毎月ケーキ食べてます＾＾
ひと月に２回ってこともたびたびあります＾＾

４・５・６月はなんにもないので、みんなが元気でいる記念日ということで＾＾
by なぁ〜ぶ (2007-11-29 20:47) 

☆ベンジーさん
「この手の番組」次男とマーくん大好きで、
いつもこの２人で武器をもってバチバチやってます＾＾
by なぁ〜ぶ (2007-11-29 20:54) 

ご無沙汰しててごめんなさい。遅くなりましたが・・・
☆☆マー君　お誕生日おめでとう☆☆
笑顔と元気いっぱいの⑥才を過ごしてね♪

前記事ですが。。。
埼玉会（勝手に名づけちゃった）されたんですね～
次回はぜひ！はるひ家も参加させてくださぁ～～い
by はるひ母ちゃん (2007-12-03 14:05) 

☆はるひ母ちゃんさん
こちらこそご無沙汰になっちゃってて・・・

マーくんもずーっと入院生活だったから
一人あそびが得意になってしまって　マイペース派です＾＾

家族会、反響大で　次回もやらざるを得ない・・・かな？
by なぁ〜ぶ (2007-12-04 15:16)