1/15 お友達の紹介

同じ県内のお友達の紹介です。

http://blog.goo.ne.jp/nana7nana2

ピカピカの笑顔がとってもかわいいです。
ぜひ会いに行って下さいませ！

12/17 ゆうちゃんはやっぱり

ゆうちゃんはやっぱり　お友達のところに行っていたようだ。

いただくコメントにも具合が悪かったり、入院中のお友達がたくさんいる。

７／４付けで紹介したお友達あっちゃんも
（ゆうちゃんの一日前の）１２月１１日に一歳を迎えたのもつかの間、
今は入院中だそうです。
（誕生日の写真送って～ってお願いしたら入院中のお知らせが来てしまいました）

夜一人ぼっちになっているお友達、
さみしくないようにゆうちゃんが遊びに行くよ～

12/10 残念な知らせ

また一つ残念な知らせが届きました。

１８Ｔのお友達かずくんがお空に行きました。

http://blog.livedoor.jp/kazukazu87/

お友達にあったり、お兄ちゃんになったり、元気そうだったのに
あまりに急な知らせに言葉がでません。

ゆうちゃんのときも
今日元気だからって明日はどうなるかわからないのがこの病気です。
と言われたのを思い出します。

かずくん、お空でゆうちゃんとゆっくり遊んでね！

9/27 まおちゃんのブログ

パパさんが待つ滋賀にようやく帰れて、新しい生活が始まったまおちゃん一家。
ママさんがブログ立ち上げました。

「あおいとまお　～まおは１８トリソミー～」
http://blog.so-net.ne.jp/aoi_mao/

今は検査（？）入院中。
滋賀の病院にもこれで慣れて、ちょっと安心かな？

応援メッセージ送ってあげてくださ～い！

9/7 まおちゃん再入院！

まおちゃん、退院したばっかりなのに、調子をくずして再入院されたそうです。

パパさんからのメールです。

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はじめまして、まおの父親です。
（略）
いろいろ調べて頂きありがとうございます。
また、ブログも拝見させて頂きました。
多くの方からコメントを頂き本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
早速、問い合わせをしてみようと思います。
ありがとうございました。

これからもいろいろ相談にのって頂くことがあると思いますが、
その際は、申し訳ございませんが宜しくお願いいたします。

追伸
まおが今日熱を出しました。
尿から白血球が多くでているようで、腎臓にまで細菌が入っているようです。
緊急で入院することになりました。
点滴の投与で1週間程度入院とのことです。

離れている父親って何もできないですね。

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ママさんからその後の様子のメールが来ました。

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４０度ちかかった熱も朝には３６度８分に下がりました
すこし肺炎もあるみたいですが早く病院に来てよかったです
とにかくしんどそうだったので熱が下がって安心しました
ほんとにやばいかもって感じました
上の子が寝てる間に入院となったのでさみしがってないかも心配です
まさかこんなに早く再入院になるなんて想像もしてなかったです
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里帰り出産なので、パパさんはそばにいてあげられず
やきもきしているかもしれません。ママさんも頼れるご主人がそばにいないので
不安に思っていることでしょう。
まおちゃんの状態がまたよくなって、はやく家族で過ごせるようお祈りしています。

9/4 まおちゃん退院！

ちょっと前にご紹介したまおちゃん、退院されたそうです。
でもちょっと困っていることがある様子・・・

以下メールの内容です。
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９月１日に無事退院しました！
酸素は緊急時しかつかわないんですが在宅に酸素を置いて、
それとセットでパルスオキシメータを借りてるんですが
アラームは小さな音だし電池式なので電池は半日しかもたないし。
どこにきいてもレンタルはしてないと言われます。
卓上式のものはみなさん購入されているのでしょうか？
２０万とか３０万しますが．．．
必要とわかる身障者手帳があれば給付があるかもしれませんが
うちはまだないですし
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なにかお知恵のある方は是非宜しくお願いします。

 

 

8/20 まおちゃんのごしょうかぁ～い♪

前回、ちょっとだけおはなしした近々滋賀に引っ越し予定のまおちゃんの
写真が届きましたので、みなさんに紹介します。

以下　まおママさんのメールより　－－－－－－－
先日１８トリソミーの会からひとり滋賀の方がメールしてくださいました。
在宅はまだむずかさそうですがでも近くに同じ思いをされてる方がいるとわかりました。
実家にかえって来てネットができないんですが．．．是非真央を紹介してください。
がんばってる真央をしってもらいたいですし 私もブログしたいんですがね～

５月９日うまれ
２５１０グラムで生まれて動脈管開存をなおす手術にも堪え、今は４０００グラムをこえました。
役所関係はすべて身体障害者手帳がいるってことでがっかりです。
でも１ヶ所めで病院がみつかったので来週末には退院にしようとおもってます。

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滋賀の方が見つかったようでよかったよかった！
順調に体重も増えているようでいい感じです。
みなさん、まおちゃんの応援をお願いしま～す。

7/4 お友達の紹介

今日はゆうちゃんのお友達を紹介します。

実はゆうちゃんの１日前に生まれて、同じ病気と闘っている「あっちゃん」です。
ゆうちゃんとよく似てるんだよ！

あっちゃんママさんからいただいたメッセージと写真です。

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私も昨年12月11日に２人目になる女の子を出産しました。
18トリソミーと診断されました。
生まれてすぐに肺出血し輸血。
生後すぐは泣くことも負担で薬で眠らされている状態でした。
退院なんて夢のような話でした。

生後11日目の12月22日に手術をし、手術後は1200gまで体重が落ましたが、
今は完全直母で体重も5000gを超えました（3月27日に退院）。

それでも時々しんどくなるので安心はできないのですが…。

名前は『あっちゃん』といいます。
ゆうちゃんと重なるところがとても多いなぁと感じています。
小さな体でほんとにすごいですよね。

（写真はちょっと前のものです）

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みなさぁ～ん！あっちゃんとママさんにも元気玉を送ってあげてくださいね。