5/19 ちょっと苦しそう

肺炎で入院中のゆうちゃん、ちょっと苦しそう。

酸素吸入再開、微熱あり。

（起こしちゃいけないので）フラッシュつけないで撮ったのでくらいですね。
これじゃ顔色もわからない。

5/15 ３Ｃに引っ越し

肺炎はすこーしずつ　よくなってきているそうだ。

ゆうちゃん、元々いた３Ｄ病棟のとなりの３Ｃに引っ越し。
３Ｄでお世話になっていた看護師さんたちもちょくちょく様子を見に来てくれているそうだ。

5/13 母の日だけど

ゆうちゃんが入ったのは１Ｂという病棟。
熱があったのと、ほかの子供たちにうつすといけないので個室です。

でも、先生は３Ｄの先生。
いままでお世話になっていた先生は転勤で新しい先生になりました。

今日は母の日。上の子供たちにメッセージを書いてもらって妻にプレゼント。
私からはカーネーション１本。安上がりだけどいいよね？
病院通いでお金かかるんだもん。

5/12 今日は５ヶ月目のお祝い・・・のハズが

今日はちょうど５ヶ月だからケーキでも買ってきてお祝いしようね！
なんて言っていたのに・・・

午後になったら、ゆうちゃんだんだん息ぐるしそうに見えてきて・・・
普段なにかあったらＨ病院に行ってくださいと言われていたので、
午後の時間外ではありましたが、ちょっと行ってみようかと、でかけました。
（ゆうちゃん３つめの病院）

で、病院で熱を測ってびっくり。39.3℃
さっきまで、熱なかったのに。
Ｓ医療センターから紹介された先生はいらっしゃらなかったけど
１８トリソミーの知識のある先生でよかった。
すぐレントゲン撮りましょうと見てもらったところ「肺炎」とのこと。

またまた救急車（上はゆうちゃんが乗っていった救急車。先生も同乗してくれた）。
もともと入院していたＳ医療センターへ搬送されました。
ケーキどころか、上の子供たちにご飯をあげるのも忘れていた一日でした。

5/10 体重減っちゃった

Ｎ病院の２回目の外来。
体重が3100ｇで前回よりも微減。

「急に体重が増えるのはかえって心臓の負担になるから
徐々に増えるのが理想です。このくらいのほうが本人にとっては
いいペースなのかもしれません。」と

体重は増えていないけど、身長は伸びているし、ややぽっちゃりしてきたので、
あまり心配はないでしょうとのこと。

「４ｋｇ越えたら、でも１才を迎える前には根治術をするかどうか、判断するポイントになります」
根治術とは、心臓にあいている穴をふさぐ手術のこと。
メリットは肺と心臓の負担が減る。
デメリットは心臓を完全にとめて行う手術なので、リスクがある。
１８トリソミーで根治術をした例はまだ１人しかいないそうだ。

先生が見る限り、ゆうちゃんはその手術ができそうだし、したほうが本人が
もっと楽になるでしょう。と

そのとき先生は私たちに根治術をするかしないかの答えを求めなかった。

帰りがけ先生から
「風邪はさけて通れないから、そのときにどうなるか心配ですね」
と言われたなんと、この２日後に・・・

＜書き始め＞ ゆうちゃん がんばれ！

ようやく気持ちに余裕ができてきたので、過去にさかのぼって記録していこうかと思っています。

１８トリソミーという病名を背負って一生懸命生きている「ゆうちゃん」と、病院の先生・看護師さんをはじめまわりで助けてくださる方々、そしてそして私たち家族の記録です。

２００６年１２月１２日に生まれ、今日現在で４ヶ月と２０日くらいです。
（この生まれた日から書き始めています。）

１８トリソミーという病気は、ほかのサイトでも詳しく紹介されていますが、
本来この世の中に生まれてくることができない、流産・死産になるケースのほうが多い病気と聞きました。
そして生まれたとしても、１ヶ月を迎えられているお子さんは約５０％、１才を迎えられているお子さんはなんと１０％と先生にお聞きしました。

これまでこの病気を持つ子供は、このような運命なので、苦しむような延命処置はせず、家族で静かに息を引き取るのを見守ってあげるという慣習だったようです。

そのような内容をふくめて、冒頭にも書きましたが、過去のことを思い出しながらまとめていこうと思っています。
（so-netブログでは過去の日にちでアップできるのがいいですね）
はやく今の様子まで追いつければいいなぁ考えております。